Zaburzenia ze spektrum autyzmu (ASD) to nie choroba, ale niepełnosprawność trwająca całe życie charakteryzująca się nieprawidłowym neurorozwojem [1]. Od 1 stycznia 2022 r. będzie obowiązywać nowa klasyfikacja chorób ICD-11, według której do spektrum należeć będą zaburzenia wyróżniane do niedawna jako: autyzm dziecięcy, autyzm atypowy, zespół Aspergera, dziecięce zaburzenia dezintegracyjne oraz całościowe zaburzenie rozwoju [2]. Wspólnym mianownikiem wszystkich tych zaburzeń są problemy występujące w trzech obszarach rozwoju: komunikacji, umiejętności społecznych oraz w zakresie zainteresowań. Słowo „spektrum” oznacza, że mimo wyżej wymienionych cech wspólnych, poziom umiejętności osób z ASD może być skrajnie różny. Obejmuje on zarówno ciężkie zaburzenia, jak i ponadprzeciętne zdolności [1].

 

Nie jest możliwe dokładne określenie liczby osób z ASD, jednak szacuje się, że w całej populacji ich procent wynosi około 0,002%, z czego 4 na 5 osób to mężczyźni. W przypadku kobiet ASD objawia się dość nietypowo i jest trudny do zdiagnozowania. Zaburzenie rozpoznaje się już u dzieci poniżej 3. roku życia. Protokół obserwacji do diagnozowania zaburzeń ze spektrum autyzmu (ADOS-2) oraz test przesiewowy w kierunku autyzmu (STAT), w połączeniu z oceną rozwojową i informacjami od rodziców można stosować już u dwulatków. Umożliwiają one badania takich umiejętności, jak np. zdolność do naśladowania ruchów. Korzysta się również z wystandaryzowanego wywiadu klinicznego przeznaczonego do diagnozowania zaburzeń ze spektrum autyzmu u dzieci, młodzieży oraz osób dorosłych – Autism Diagnostic Interview – Revised (ADI-R) oraz testu PEP-3-PL (Profil Psychoedukacyjny). Do przeprowadzenia testów są uprawnieni wyszkoleni i doświadczeni psycholodzy. Diagnozę potwierdza się poprzez zastosowanie skali oceny autyzmu dziecięcego CARS. Używa się jej także do ustalenia stopnia zaburzenia i monitorowania go w czasie.

U młodszych dzieci można zidentyfikować pewne zachowania, które mogą wskazywać na zaburzenia ASD, np.: dziecko nie wskazuje przedmiotów palcami, nie pokazuje swoich prezentów innym, nie reaguje na swoje imię, nie wodzi wzrokiem za przedmiotami, które pokazuje np. rodzic, nie naśladuje – nie odwzajemnia uśmiechu, nie operuje mimiką, a także nie utrzymuje z nikim kontaktu wzrokowego. Jeśli obserwujesz u swojego dziecka niepokojące objawy, nie warto odkładać konsultacji ze specjalistą. Możesz również przeprowadzić test przesiewowy M-CHAT-R, który jest bezpłatny i dostępny online. Można nim badać dzieci od 16. miesiąca życia. Umożliwia on szybkie wychwycenie niepokojących sygnałów, należy jednak mieć na uwadze, że może on dać fałszywie dodatni wynik. Ostateczną diagnozę stawiają zawsze specjaliści [1]. Przyczyny ASD są nieznane, dlatego też nie ma strategii zapobiegania tym zaburzeniom. Obecny stan wiedzy wskazuje, że na wystąpienie spektrum autyzmu wpływają czynniki genetyczne i środowiskowe. Obecnie eksperci zmagają się z wieloma problemami dotyczącymi diagnozowania spektrum autyzmu. Nie są zgodni co do kryteriów wyróżniania podgrup zaburzeń i czy w ogóle sensowne jest ich tworzenie. Nie mogą dojść także do konsensusu, kto powinien stawiać ostateczną diagnozę [1].

ASD utrudnia komunikację werbalną i niewerbalną, a także negatywnie wpływa na interakcje społeczne. Symptomy mogą się pojawić w różnym wieku, a ich liczba i natężenie znacznie się różnić. Rozpoznanie zazwyczaj jest stawiane przed 3. rokiem życia. Osoby z ASD nie lubią zmian, zarówno środowiskowych, jak i w ustalonym trybie dnia. Przejawiają nietypowe reakcje na otoczenie i doświadczenia zmysłowe, mogą ciągle powtarzać bezcelowe lub rytualne ruchy, postawy ciała. Jeżeli sztywne, ustalone wzorce zachowania zostaną zakłócone, odpowiedzią mogą być napady złości [1].

Większość osób z ASD używa mowy, jednak część dzieci wysyła komunikaty werbalne – echolalia, czyli powtarza zasłyszane wcześniej dźwięki. Te, które mówią, często mają problemy z prawidłowym doborem części zdania, a także z użyciem i pragmatyką języka. Mogą również sprawiać wrażenie, że żyją we własnym świecie. Nie inicjują sytuacji towarzyskich – obecność innych ludzi jest im zupełnie zbędna. Wykorzystują ich jedynie do swoich celów takich jak np. zdobycie jedzenia oraz traktują ich w sposób instrumentalny. Nie rozumieją, że aby zaszła komunikacja, konieczna jest wymiana informacji, w tym dawanie sygnałów niewerbalnych i wyrażanie osobistych poglądów. Zakres zdolności poznawczych osób z ASD jest bardzo szeroki i obejmuje zarówno osoby nisko, jak i wysoko funkcjonujące. Te ostatnie, mimo że wykazują prawidłowy poziom inteligencji, także doświadczają wielu trudności, np. w rozumieniu komunikacji niewerbalnej, uczuć innych ludzi, ich stanu umysłowego, a także żartów [1].

Osoby z zaburzeniami ze spektrum autyzmu mają ograniczony zakres zainteresowań, jednak często niezwykły. Jest jedna szczególna grupa osób wśród nich – geniusze. Posiadają oni niezwykłe uzdolnienia, np. muzyczne, matematyczne czy artystyczne. Te wyizolowane zdolności są zadziwiające i atrakcyjne dla obserwatorów, jednak dla osoby z ASD mają małe znaczenie. Mimo swoich talentów, dalej mają trudności z podtrzymaniem rozmowy czy zrozumieniem sygnałów społecznych [1].

Należy mieć świadomość, że u niektórych zaburzenia rozwoju ze spektrum autyzmu mogą się rozwinąć w późniejszym wieku. Przez co najmniej pierwsze 2 lata życia dziecko rozwija się prawidłowo, tak samo jak jego rówieśnicy. Około 5-6. roku życia rozpoczyna się jego regres rozwojowy. Traci ono nabyte umiejętności językowe i społeczne, a często również adaptacyjne, motoryczne i zabawy. Pojawiają się także problemy z panowaniem nad oddawaniem moczu i wypróżnianiem się. Rozwijają się nieprawidłowości funkcjonalne, takie jak: jakościowe zaburzenia integracji społecznych i komunikacji, ograniczone, powtarzające się i stereotypowe wzorce zachowania, zainteresowania i czynności, w tym stereotypy motoryczne i manieryzmy. Ostatecznie ich zachowanie staje się podobne do zachowania osób z zaburzeniem ze spektrum autyzmu [1].

Wszystkie osoby z ASD mają w różnym stopniu problemy z komunikacją, która jest integralnym elementem życia i centralnym punktem ludzkich przeżyć. Umożliwia ona wymianę poglądów, nabywanie umiejętności oraz przede wszystkim myślenie, przeżywanie emocji, wyrażanie pragnień i doświadczanie. Osobom zdrowym przychodzi ona z reguły naturalnie, niewielkim wysiłkiem, natomiast w ASD komunikowanie się sprawia ogromną trudność. Mimo, że słyszą dźwięki, to ich nie rozumieją. Często nie potrafią ich poprawnie wypowiedzieć ani zakomunikować treści innymi formami, np. mową ciała. Dlatego samo przebywanie z ludźmi jest dla nich niekomfortowe [1].

Wgląd w życie wewnętrzne osób z ASD uzyskujemy dzięki wysoko funkcjonującym osobom z zaburzeniem ze spektrum autyzmu, które szerzą wiedzę o tej niepełnosprawności, jak np. Temple Grandin. Opisuje ona ogromne poczucie odosobnienia i bycia odmiennym, a także frustrację z niemożności mówienia, mimo znajomości języka. Zwraca też uwagę na nadwrażliwość zmysłów – np. zwykłe dźwięki są zbyt głośne, a tradycyjne żarówki rażące w oczy, które powodują wycofanie się z kontaktów towarzyskich, a także napady złości. Wspomina również o trudnościach z koordynacją złożonych czynności ruchowych. Emocje odczuwa bardziej jak dziecko niż osoba dorosła, nie pojmuje również uczuciowych niuansów. Tłumaczy, że rozumie, co oznacza np. zachwyt przyrodą, ale sama tego nie czuje – jej życiem rządzi intelekt. Czuje się jakby często śniła na jawie i wyłączała się ze środowiska. Uważa, że dziecko autystyczne pozostawione same sobie pozostanie w swoich alternatywnych światach i zupełnie odgrodzi się od kontaktów społecznych. Mimo tych wszystkich odmienności, które zauważa Temple Grandin, czuje się ona wartościowa i ma świadomość, że to autyzm pozwolił jej wiele osiągnąć. Została doktorem zootechniki, profesorem na Colorado State University, napisała wiele świetnie sprzedających się książek i została konsultantem przemysłu mięsnego ds. zachowania zwierząt. Zaznacza, że osoby z ASD również mają poczucie tożsamości, której brak często im zarzucano [1].

Tak wygląda życie wielu osób z zaburzeniem ze spektrum autyzmu. Mogą oni funkcjonować w społeczeństwie, korzystając ze wsparcia. Jednak większość nie radzi sobie tak dobrze. Aby poprawić ich jakość życia i pomóc budować je bardziej samodzielnie, kluczowe jest nauczenie ich ważnych umiejętności komunikacyjnych. Nie istnieje jednak żadna uniwersalna przyjęta metoda leczenia zaburzeń ze spektrum autyzmu. Wynika to z braku ich dokładnego zrozumienia. Dlatego naukowcy prowadzą badania w kierunku odkrycia przyczyn ASD, co umożliwi opracowanie skutecznych terapii. Obecnie korzysta się z wielu różnych metod, które mają poprawić jakość życia osób z tymi zaburzeniami. Są to m.in.: stosowana analiza behawioralna (ABA), terapia logopedyczna, terapia zajęciowa, muzykoterapia, terapia integracji słuchowej (AIT), arteterapia, aquaterapia, hipoterapia, terapia z delfinami i wiele innych [1].

Brak ustalonej ścieżki postępowania leczniczego frustruje osoby zajmujące się tymi zaburzeniami, a także rodziców dzieci z ASD. Ci ostatni często na własną rękę muszą poszukiwać metod terapeutycznych, ponieważ są pozbawieni wsparcia. Rozumieją, że nawet w przypadku osób z ASD, u których poziom inteligencji jest zbliżony do średniej społeczeństwa, rokowania dotyczące samodzielności, życia zawodowego i satysfakcji z życia są niekorzystne. Dlatego doświadczają dużego obciążenia psychicznego, ponieważ wiedzą, że od ich determinacji zależy przyszłość ich dziecka. Zorganizowane i wspierające środowisko może jednak stworzyć warunki do nauki ważnych umiejętności komunikacyjnych i budowania bardziej samodzielnego życia [1].

Osoby z zaburzeniami ze spektrum autyzmu mierzą się z wieloma trudnościami w życiu codziennym. Do dziś oni i ich rodziny mierzą się z konsekwencjami błędnych teorii dotyczących tego zaburzenia. W latach 60. XX wieku Bruno Bettelheim zasugerował, że autyzm wywołuje chłodny stosunek matek do dzieci. Przez to, nawet podświadomie, wini się rodziców lub rodzice winią sami siebie o spowodowanie ASD u swoich dzieci [1]. Do innych problemów, z którymi spotykają się osoby z ASD należą: poczucie samotności, negatywne doświadczenia związane z kontaktem z otoczeniem, zależność od rodziny oraz brak wsparcia terapeutycznego i wsparcia opartego o zaangażowanie rówieśnicze [3].

Dzieci z ASD wyrastają na dorosłe osoby z tymi zaburzeniami. Poprawa funkcjonowania w okresie od dzieciństwa do dorosłości we wszystkich sferach życia występuje zaledwie u 10-15% osób z tymi zaburzeniami. Często po wyjściu z systemu szkolnego osoby z ASD przestają robić postępy i zaczynają gorzej funkcjonować. Przekłada się to na pogorszenie zdrowia psychicznego i fizycznego. Dalej są zależni od rodziny i często nie mogą znaleźć pracy. Osoby z zaburzeniem ze spektrum autyzmu i ich najbliżsi są przemęczeni, odczuwają silny stres, izolację społeczną i brak wsparcia. ASD mogą towarzyszyć również inne objawy behawioralne – nadruchliwość lub spowolnienie, agresja, kompulsje, samookaleczenia, a także afektywne zaburzenia psychiczne. Może się także pojawić padaczka, choroby układu oddechowego i pokarmowego o podłożu alergicznym [3].

Osób z ASD nie wyróżniają żadne wspólne cechy fizyczne. Dlatego zaburzenia ze spektrum autyzmu określa się jako niepełnosprawność „niewidzialną”. Mimo że jej nie widać, znacząco wpływa na jakość życia, uniemożliwiając pełne uczestnictwo w życiu społecznym. Często z powodu tej „niewidzialności”, osoby z otoczenia nie rozumieją zachowań osób z ASD i ich nie tolerują [3].

Zwiększanie świadomości w społeczeństwie jest jednym z kroków w kierunku poprawy jakości życia osób z ASD. Zrozumienie występujących zachowań oraz wyczulenie na potrzeby takich osób może pozytywnie wpływać na ich funkcjonowanie w codziennym życiu. Aby jednak do tego doszło, wszyscy powinniśmy zamieniać pojawiające się w nas oceny na ciekawość i chęć pomocy. Gdy pojawią się w nas automatyczne oceny dotyczące (nie)wychowanych dzieci, zatrzymajmy się na chwilę i zastanówmy się: „Jak mogę wesprzeć dzieci, a następnie dorosłych? Jak mogę wspierać ich rodziców?”. Jeśli na to nie mamy przestrzeni, to chociaż zadajmy sobie pytanie: „Jak mogę nie przeszkadzać i nie utrudniać, bo widzę, że i tak mają dużo wyzwań?”.

Niezwykle ważne jest, aby osoby z ASD otrzymywały wsparcie przez całe życie w sposób skoordynowany i całościowy. Należy wytworzyć spójność w służbie zdrowia, systemie edukacji i opieki społecznej, a także dokładnie ustalić przyczyny ASD, opracować terapie medyczne i edukacyjno-behawioralne. Podniesie to jakość życia osób z tymi zaburzeniami i zwiększy ich samodzielność. Pamiętajmy, że mimo tego, że świat osób z ASD jest niewyobrażalnie inny od naszego, jest tak samo prawdziwy.

W Paley European Institute nie diagnozujemy zaburzeń ze spektrum autyzmu, aczkolwiek w procesie leczenia zgłaszają się do nas również pacjenci, którzy oprócz trudności natury ortopedycznej czy neurologiczno-ortopedycznej, żyją z ASD. Praca z nimi wymaga specjalistycznej wiedzy i doświadczenia, dlatego też powinna być koordynowana przez pedagogów lub psychologów specjalizujących się właśnie w tym obszarze. Ich cenne wskazówki oraz doświadczenie wynikające z codziennej pracy z osobami z ASD (czy to na zajęciach, czy w domowym zaciszu) może poprawić jakość życia nie tylko dzieci, ale również ich rodziców.

 

Źródła wiedzy i inspiracji, dzięki którym powstał ten artykuł:

[1] Deutsch Smith D, Pedagogika specjalna, t. 1. przeł. T. Hołówka, AP Zakrzewski, Warszawa 2008.

[2] Childhood disintegrative disorder, ICD-11 (foundation) [dostęp 2021-04-23].

[3] Szafrańska, A. Sieci społeczne i sieci wsparcia społecznego rodzin osób dorosłych z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Niepełnosprawność, 2018 (30 (2018)), 207-221.